L’ESPERIENZA DI PAOLA
Sono pienamente consapevole che la visione del mondo della disabilità si sta evolvendo rapidamente e io sto vivendo i suoi frutti sulla mia pelle, basta pensare che fino a poco tempo fa non si pensava nemmeno che una persona con disabilità si potesse laureare o addirittura andare a vivere da sola ma l’evoluzione non è finita ancora. Secondo me uno dei passi fondamentali per il cambiamento cruciale è la sradicazione del concetto di normalità. Partendo dal presupposto che ognuno di noi ha delle abilità, dev’essere posto nelle giuste condizioni e contesti per esprimerle al meglio. Mi dispiace che ancora oggi si discuta per trovare un termine per definirci. Mi soffermerò sul termine diversabilità che non amo perché al suo interno contiene il temine diverso, ma per fortuna si iniziano ha presupporre la presenza delle abilità o capacità che emergono attraverso gli ausili o la tecnologia…l’abilità non va valutata in base a quelle degli altri… ma da chi siamo diversi? Preferisco definirmi con il termine persona con disabilità presente nella convenzione Onu.. a parere mio questa definizione è molto concreta e reale e affronta la disabilità con il giusto approccio perché da un lato non nega la presenza di un’alterazione fisica, psichica, intellettiva o sensoriale e dall’altro riconosce che ogni tipologia di disabilità c’è sempre e comunque una persona e la disabilità è una parte delle sue caratteristiche e non la sua totalità. Se ci guardiamo bene abbiamo tutti gli stessi bisogni e desideri simili, cambia come viviamo la quotidianità. Potremmo chiamarci semplicemente con il nostro nome, mi piacerebbe invertire l’ordine di arrivo tra me-Paola- e la tetra paresi… prima o poi vincerò io. Prima di iniziare questo progetto per andare a vivere da sola si pensava ad un appartamento con una badante, a me non piace questa prospettiva di vita perché mira soprattutto al soddisfacimento dei miei bisogni assistenziali che non sono l’essenziale per me come pensano molte persone, aumenterebbe in me la sensazione di disabilità e dipendenza, mentre questo progetto mi ha permesso di sentirmi utile per gli altri, e questo per me ha segnato un cambiamento importante visto che ho sperimentato che riesco a contraccambiare concretamente le mie richieste di aiuto ciò le ha rese sempre più spontanee in un contesto con persone delle mia età con cui condividere tanti bei momenti come ad esempio la mia festa di compleanno in cui ognuno di noi ha contribuito per la buona riuscita della festa, ed io l’ho sentita veramente mia. è bello sentire che non è necessaria continuamente una persona prefissata per aiutarmi perché si limitata solamente ad un’azione fisica ma un rapporto di tipo relazionale-amichevole. mi piacerebbe che questo progetto fosse proposto anche ad altre persone con la mia patologia facendo diventare il nome di questo progetto la risposta da dare a tutte le persone che ci propongono di fare una nuova esperienza…WHY NOT fermandoci SOLAMENTE davanti al limite OGGETTIVO. Proprio quest’anno ho iniziato la attività di danceability e molte persone rimanevano incredule …rispondendomi “a danza?”, infatti questa attività non insegna passi da imparare a memoria ma trasforma i nostri gesti spontanei in danza perché qualche nostro gesto è già abbastanza . Inoltre mi è stato proposto di sfilare in una sfilata di moda organizzata da una sarta che sta creando una linea di moda tenendo conto della condizione fisica, ma senza trascurare il nostro stile di abiti…e la bellezza fisica e io ho colto l’occasione per farmi un vestito elegante…
Sta diventando sempre più difficile trovare il giusto equilibrio fra i bisogni della mia mente e del mio corpo purtroppo hanno due bisogni e velocità completamente diverse. è come vivere con due Paole contemporaneamente e non so mai quale ascoltare per prima. A volte la mia testa corre talmente veloce da non riuscire a stare ferma…cosi’ le mie emozioni si animano…inizio a saltare. Sono pienamente consapevole che devo imparare a convivere con questo aspetto perché fa parte della mia vita…Non voglio e non posso rigenerare i mie limiti ma nemmeno rassegnarmi passivamente di fronte alla mia realtà. A volte Mi fa arrabbiare profondamente non poter soddisfare pienamente le mie necessità molto spesso sono vincolate, condizionate e manipolate da un fattore esterno. Per troppo tempo ho cercato reprimere la maggior parte delle mie necessità per cercare di alleggerire il mio peso assistenziale da cui non posso fuggire e non voglio più viverla come una colpa. Non consegnerò più così tanto la mia vita in mano agli altri perché IO sono IO e non quello che vogliono gli altri di me. Sento proprio il bisogno di vivere una normalità e una stabilità mia visto che finora mi sono sentita in mezzo al mare in tempesta. Mi fa troppo male guardare gli altri e sentirmi dire questo non lo puoi fare a priori ed è proprio quello di cui ho bisogno.
Paola Negosanti
